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Maladie d’Alzheimer : à la recherche de nouvelles alternatives

La ministre de la Santé A. Buzyn a suivi l’avis des experts de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui jugent trop modeste l’efficacité des médicaments contre la maladie d’Alzheimer (Aricept, Ebixa, Exelon, Reminyl). Ils ne seront plus remboursés à partir du 1er août 2018.

Aurai-je Alzheimer ? Vais-je perdre la mémoire comme tant d’autres ? Autant de questions et d’incertitudes qui pèsent sur nos têtes telle une épée de Damoclès. Et si certains préfèrent ne pas y penser, nombreux sont ceux dont les interrogations et la peur envahissent leur esprit au rythme de leur chevelure grisonnante. Parallèlement, « 900 000 personnes malades, 0 traitement curatif pour guérir de la Maladie d’Alzheimer (MA), ni aucun traitement préventif pour l’éviter », voici les informations que l’on peut trouver sur le site internet de France Alzheimer[1]. L’épée se rapproche dangereusement…

Maladie d’Alzheimer, de quoi parle-t-on ?

Question en apparence simple, qui pourtant aujourd’hui suscite encore de nombreux débats… La MA serait une maladie neurodégénérative caractérisée par l’apparition de plaques séniles et par une dégénérescence neurofibrillaire[2]. Le tableau clinique associé est toutefois d’une immense diversité, compliquant la compréhension même de la maladie et de son évolution. Et que penser de la découverte de lésions chez un individu, en l’absence de signes de démence ? En effet, une étude datant des années 1990 («Nun Study») montrait déjà que la présence de lésions n’était pas toujours synonyme de MA, voire même de déclin cognitif (Snowdon et al., 1997).

Déremboursement, un tournant dans l’approche de la MA

La décision d’Agnès Buzyn a fait grand bruit, suscitant tantôt l’incompréhension et la colère des familles et patients, tantôt le soutien de chercheurs et professionnels, certains ayant initiés la démarche bien des années auparavant. En effet, dès 2011, le Conseil Scientifique du Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE) communiquait sur le faible intérêt et le rapport bénéfices/risques défavorable de ces médicaments. Récemment, il dénonçait l’impact du remboursement de ces médicaments, engendrant une « forte déstructuration de la prise en charge des patients, en axant l’attention et les ressources financières sur la thérapeutique médicamenteuse alors que les efforts doivent d’abord porter sur les approches non médicamenteuses et sur l’environnement de ces patients » (CNGE, 2018). C’est également en 2011 que le rapport de la Commission de transparence de la HAS sur l’efficacité des médicaments anti-Alzheimer indiquait que « leur efficacité est au mieux modeste et de pertinence clinique faible ». En 2015, c’est au tour du directeur de l’Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer (Bruno Dubois), parlant des médicaments anti-Alzheimer de laisser échapper « Je sais bien qu’ils ne servent à rien, mais je suis obligé de dire qu’ils servent un peu, parce que sinon ça désespère les malades » au micro de France Inter. Au cours des 15 dernières années, ce sont plus de 400 essais cliniques visant des traitements médicamenteux de la MA qui ont été enregistrés, avec un taux d’échec avoisinant les 100 % !(Bennett, 2018). Imaginez que ce sont, chaque jour, et ce depuis 20 ans, 100 articles scientifiques ayant pour objet la MA qui sont publiés (De la Torre, 2012 in Van der Linden & Juilllerat, 2014). Et en 2018, toujours aucun traitement médicamenteux efficace. Certains prescripteurs préfèreront alors proposer des médicaments jugés inefficaces plutôt que de laisser leur patient recevoir l’annonce d’une maladie neurodégénérative aujourd’hui incurable, et aucun moyen de lutter contre.

Vers un « traitement » non-médicamenteux

Définition

Face à l’enlisement des conceptions biomédicales à comprendre la complexité du vieillissement cérébral et à proposer des solutions médicamenteuses efficaces, de nombreux chercheurs proposent une approche plus large du vieillissement cérébral, lequel s’exprimerait différemment, de façon plus ou moins problématique. De Salthouse (Neurologue) & George (Docteur en anthropologie médicale) à Van der Linden (Docteur en psychologie), en passant par Jean (Gériatre), Baqué (Journaliste) et bien d’autres encore, publiant articles et livres aux noms évocateurs (e.g. « le mythe de la MA » ; « Alzheimer, le grand leurre », etc.), une « révolution » scientifique est mise en place, s’affranchissant de l’emprise de l’industrie pharmaceutique sur les recherches. Et comme le souligne la majorité des auteurs, il ne s’agit pas de nier l’existence des malades, même si le terme de « MA » est contestable (Jean, 2015). Pour ces auteurs, la maladie résulterait de multiples facteurs qui interviendraient tout au long de la vie, tels que l’environnement, l’éducation, la culture, l’activité physique, etc. Diverses actions de prévention non-médicamenteuses devraient être envisagées durant la vie entière afin d’influencer positivement la santé de la personne, et l’apparition des symptômes. En réduisant la dépression, le diabète et en améliorant l’alimentation, on pourrait réduire de 20.7% le risque de déclin cognitif (Ritchie et al, 2010, in Van der Linden & Juilllerat, 2014). Et les auteurs d’ajouter « ces résultats suggèrent clairement des pistes pour la mise en place d’interventions de prévention. Des activités de loisirs stimulantes et variées (activités cognitives, sociales et physiques) pourraient différer la survenue d’un vieillissement cérébral/cognitif problématique » De même, il a été montré que le fait d’avoir des buts dans la vie et de donner une signification à son existence est associé à un risque moindre de déclin cognitif (Boyle, Buchman, Barnes, & Bennett, 2010).

 

 

Prévenir et déstigmatiser

La prévention via les approches non-médicamenteuses semble être une sérieuse piste de travail pour les années à venir, via l’activité physique, la nutrition, l’art-thérapie et bien d’autres disciplines. Il s’agit ici de limiter les facteurs de risques d’incidence de la MA (et d’autres maladies telles que les cancers, diabètes, etc.). Une prise de conscience que la médication n’est pas l’unique remède à tout est à engager. Et, dans la MA, comme dans bien d’autres maladies, nous observons trop souvent une focalisation sur les déficits, au détriment des capacités préservées (Van der Linden & Juilllerat, 2014). Il s’agit aussi de considérer cette maladie comme une expérience de vie, qui certes peut amener des changements dans la perception que la personne a du monde, mais durant laquelle des apprentissages sont encore possibles. En effet, l’apprentissage pour ces personnes doit alors être pensé de manière très différente qu’une personne dite « normale ». La sollicitation passe ainsi par l’action, le « faire » pour espérer s’inscrire en mémoire procédurale. « Guider la personne vers les toilettes en lui montrant le pictogramme correspondant » sera alors plus efficace que de dire où se situent les toilettes. Cependant, comme tout apprentissage, il ne suffit pas de réaliser l’action une fois pour l’intégrer en mémoire. Les personnes sont âgées et les capacités cognitives moins flexibles. La répétition par l’action sera une piste de travail pour les aidants familiaux ou professionnels.

De plus, un potentiel de développement personnel existe : il s’agit de travailler sur le maintien de l’autonomie fonctionnelle, morale et sociale (F. Gzil) et le bien-être (Power, 2010 in Van der Linden & Juilllerat, 2014). Par exemple, pour A. Jaworska, pour avoir des capacités d’autonomie, il faut avoir des désirs et d’authentiques valeurs. Sur la base de cette philosophe américaine, notre conception de capacité devrait s’élargir pour la personne Alzheimer…

Si, maintenir les capacités de décision ou les capacités fonctionnelles des personnes ayant un trouble cognitif est parfois complexe et demande des compétences spécifiques, proposer des temps de plaisir en écoutant leurs envies est accessible rapidement. Une panacée est alors à retenir : écoutons les personnes, regardons leurs expressions, analysons leurs envies en nous adaptant à leurs capacités. Ils sont encore capables…

Enfin, il faut noter qu’un mode de vie sain n’est pas garant de l’absence de maladie. Peut-être aurai-je un trouble neuro-cognitif. J’espère alors qu’un professionnel m’apprendra l’escrime pour manier cette épée qui a fini par gagner, que quelqu’un me fera sourire et dédramatisera mon avenir…

 

Peut-être pour rassurer, la ministre de la santé a annoncé sur Europe 1 : «Tout l’argent qui va être économisé sera intégralement réorienté vers l’accompagnement des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, soit pour les centres Mémoire soit pour le secteur médico-social qui les prend en charge». Espérons que cette annonce ne soit pas seulement politicienne…

 

Frédérique BUNLON, docteure en psychologie, chargée de recherche à ReSanté-Vous

Nicolas ROUMAGNE, co-fondateur ReSanté-Vous

[1] https://www.francealzheimer.org/maladie-dalzheimer-vos-questions-nos-reponses/maladie-dalzheimer-chiffres/

[2] Dépôts extracellulaires d’une substance protéique appelée amyloïde, dépôts qui reçurent le nom de plaques séniles, et des altérations intracellulaires d’une protéine (tau) faisant partie de la trame du cytosquelette du neurone et de son axone, qui furent appelées dégénérescence neurofibrillaires (cf. Whitehouse & George, 2009)

Bibliographie

Bennett, D. A. (2018). Lack of benefit with idalopirdine for Alzheimer disease. Another therapeutic failure in a complex disease process. JAMA, 319, 123–125.

Boyle, P. A., Buchman, A. S., Barnes, L. L., & Bennett, D. A. (2010). Effect of a purpose in life on risk of incident Alzheimer disease and mild cognitive impairment in community-dwelling older persons, 67(3), 304–310. https://doi.org/10.1001/archgenpsychiatry.2009.208.Effect

Collège National des Généralistes Enseignants. (2018). Déremboursement des médicaments anti clarté pour les patients et les professionnels.

Jaworska, A. (1999). Respecting the margins of agency : Alzheimer’s patients and the capacity to value. Philosophy and Public Affairs, vol. 28, n°2,105-138.

Jean, A. (2015). La vieillesse n’est pas une maladie. Alzheimer, un diagnostic bien commode. Albin Michel.

Snowdon, D. A., Greiner, L. H., Mortimer, J. A., Riley, K. P., Greiner, P. A., & Markesbery, W. R. (1997). Brain infarction and the clinical expression of Alzheimer disease: the Nun Study. JAMA, 277(10), 813–817.

Van der Linden, M., & Juilllerat, A.-C. (2014). Penser autrement le vieillissement. (Mardaga, Ed.) (Psy-Théori).

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